Enfermera oncológica y madre de un niño con cáncer recalca que «hay que hablarles, incluso, de la muerte»

Su experiencia personal la convierte en una voz autorizada que combina el conocimiento profesional con la vivencia más íntima del dolor. Tanto ella como su marido, ambos enfermeros que trabajaron en Oncología, se enfrentaron al diagnóstico de Carlos cuando tenía siete años: una histiocitosis de células de Langerhans, un cáncer raro que afecta solo a entre cinco y ocho por cada millón de habitantes. «Carlos tiene la gran suerte de que sus papás son enfermeros, un plus en la vigilancia de su salud», señaló Verónica Ortiz en una entrevista a Servimedia.

EL TABÚ DE LA MUERTE

Preguntada por los momentos más difíciles, Ortiz fue categórica: «El primero es la incertidumbre hasta que llega el diagnóstico definitivo. Los ‘y si’ de las posibilidades, de qué puede ser, de si es benigno o maligno. La incertidumbre es horrorosa», reconoció. Sin embargo, identificó otro momento igual de complejo: «Cuando terminas y te dan el alta, hasta la próxima revisión, también te quedas como vacía».

Su testimonio refleja una realidad que afecta cada año a 1.296 familias españolas, según los datos más recientes. De media, casi 1.300 familias reciben este difícil diagnóstico anualmente en España, como le sucedió a Verónica hace ya siete años.

COMUNICACIÓN SIN FILTROS

La forma en que abordaron la enfermedad con Carlos marca la filosofía de Ortiz: «Fuimos muy claros con él, adaptando el lenguaje a la edad que tenía, en este caso siete años. En todo momento se dijo la verdad, se habló de cáncer, se habló de tumor». En casa «nunca se ha ocultado que tiene un cáncer, todo lo contrario, se ha normalizado la enfermedad y se ha hecho visible al cien por cien», relató esta madre, convencida de que la honestidad es la mejor herramienta para afrontar la enfermedad.

Carlos de la mano de su madre, en la actualidad | Foto cedida por la familia

AULA HOSPITALARIA

Durante el tratamiento, Carlos estuvo «casi un curso entero sin poder ir a clase», pero el sistema educativo jugó un papel fundamental. «A través del aula hospitalaria venían a casa a darle clase. Mantener esa conexión con el cole, con sus iguales, con su profe de siempre, fue fundamental para que él no se sintiera distinto, diferente ni fuera de lugar, ni un niño raro», dijo.

«Para nosotros el entorno educativo, más que mantener el curso y aprobarlo, era mantenerse en contacto con sus iguales, fundamental», añadió. Educar también es cuidar, según su filosofía, y romper el entorno del que el niño forma parte resulta «muy traumático».

La reincorporación fue «bastante compleja» porque «si ya darle la noticia de que no podía ir al cole fue muy traumática, buscar el momento de la reincorporación también fue complejo». Requirió coordinación entre clínicos, médicos, psicólogos, la coordinadora del aula hospitalaria y los padres para encontrar «cuál es el momento adecuado».

Los datos actuales ofrecen esperanza. La supervivencia del cáncer infantil en España alcanza el 85%, según los últimos informes de 2025, manteniéndose estable la incidencia desde el año 2000. Carlos forma parte de estas estadísticas esperanzadoras. «Actualmente está bien. Es un niño de 14 años que tiene sus revisiones, que estudia, hace deporte y que es un disfrutón».

UNA RED DE APOYO

Verónica enumeró los apoyos que considera fundamentales y que muchas veces las familias no pueden imaginar. Aparte del tratamiento clínico, el tratamiento sanitario, «también es fundamental el apoyo psicológico para el menor que está pasando el cáncer, para los padres, los hermanos y para el miembro de la familia que lo necesite».

Entre los recursos mencionó las prestaciones sociales como la CUME (Cuidado de Menores con Enfermedad Grave), «una prestación de ayuda por hijo enfermo» de la que ella misma disfrutó. También destacó «el respiro familiar, el voluntariado, cómo te hacen tan fácil y tan sencillo estar en el hospital, cómo te ayudan a respirar en algunos momentos en los que ni siquiera puedes».

Como presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, pero también como madre de un niño que ha pasado por un proceso oncológico, quiso transmitir un mensaje a quienes acaban de recibir el diagnóstico. «Que se dejen guiar, que se dejen acompañar, sobre todo por las asociaciones de pacientes que han pasado por lo mismo. Sentirte entre iguales facilita mucho el camino, te entienden y te ayudan».

La experiencia le cambió radicalmente su visión de la vida: «Mi marido y yo siempre hemos trabajado, por nuestra profesión, en el entorno del cáncer, lo conocemos, pero es verdad que hasta que no te afecta tan de cerca no eres capaz de entenderlo», reconoció.

«Ahora vives al momento, vives la vida y aprendes a darle importancia a lo importante», resumió Verónica, quien ha convertido su dolor en una herramienta para ayudar a otras familias.