Sara tiene 12 años y Síndrome de Peter, una malformación general compleja que hace que requiera de atención médica en muchas ocasiones. Su madre, Inmaculada Márquez, acudirá el lunes al registro de las firmas para exigir una solución: “Pedimos que cuando lleguen las crisis le atiendan sus médicos, los que la conocen”, señala. “Y quiero tener a mi hija en su casa, donde está tranquila”.
Gustavo falleció el año pasado, cuando tenía 18 años, y precisamente en las circunstancias que denunciaba su madre, María José Morillo: en fin de semana, sin atención telefónica ni asistencia sanitaria. María José estará también el lunes en el registro de las firmas, pidiendo que ninguna familia más tenga que vivir la muerte de su hijo en las circunstancias en las que ellos tuvieron que vivirla.
También acudirán Remedios y Manuel, los padres de Juan Carlos, que tiene 19 años y Síndrome de Res. Y Juan Antonio Campos, el padre de Adrián, que tiene 6 años y se encuentra en paliativos pediátricos desde que le diagnosticaron su patología a los 42 días de nacer. Tiene una enfermedad congénita llamada Miopatía Miotubular, que afecta a todos los músculos motores del cuerpo y le hace dependiente de un botón gástrico para alimentarse y una máquina 24 horas para poder respirar.
Estas cuatro familias recuerdan que en otras comunidades autónomas ya existe un servicio paliativo de guardia 24/7 en casos de hospitalización domiciliaria. “Pero en Andalucía nos lo prometieron hace más de un año gracias precisamente a la movilización que logramos con esta recogida de firmas. Pero ha pasado más de un año y no han cumplido. Así que volvemos a movernos para pedir urgentemente que cumplan su compromiso.” Por eso el lunes a las 10:30 registrarán sus firmas en la Sede de la Presidencia de la Junta de Andalucía, para recordar el compromiso por cumplir y pedir urgentemente una solución.
La recogida de firmas por los paliativos “Los Niños También Se Van”
Bajo el lema “Los niños también se van” las familias recuerdan a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía que las crisis médicas “no tienen horario” y que pueden poner en riesgo las vidas de sus hijos. Conviven a diario no solo con dolores, náuseas, vómitos, dificultades respiratorias, crisis epilépticas y otros malestares, sino también con el miedo constante a que sus hijos empeoren en un momento fuera del horario de atención establecido y por tanto sin atención sanitaria.
“Tu hija se atraganta y no tienes a quien llamar. Sufre una crisis respiratoria que puede acabar con su vida y… no hay nadie al otro lado del teléfono. Este es mi día a día a partir de las tres de la tarde. Mi hija tiene 14 años y está en cuidados paliativos. Sin su equipo sanitario sé que hoy ya no estaría con nosotros”, señalaba Inmaculada. “Nuestros niños no eligen cuándo se van. Necesitamos que la atención de cuidados paliativos en ingresos domiciliarios sea 24/7”.
Inmaculada asegura que “es durísimo” porque a veces los niños tienen una crisis médica “y no eligen cuándo: puede ocurrir a las 10 de la mañana pero también a las 3 de la madrugada.” En Andalucía la atención a estos menores por parte de los profesionales médicos se lleva a cabo solo en horario de 8.00 a 15.00, por lo que “por las tardes, noches y fines de semana somos los padres los que asumimos el control médico y tomamos decisiones, de no poca trascendencia, en la soledad de nuestros hogares y con la siempre incertidumbre de si habremos hecho lo correcto”, escribían las familias en el texto de su petición en change.org/LosNiñosTambienSeVan.
“Ante crisis de salud repentinas y graves, las familias asumimos una labor que no nos corresponde. Sin ser médicos, tomamos decisiones de vida y muerte. Y eso nos genera a los padres y a las familias muchísima angustia, nerviosismo y soledad.”
Link aquí a la petición, con número de firmas en tiempo real: change.org/LosNiñosTambienSeVan
