Hoy 3 de diciembre es el día internacional de las Personas con Discapacidad, donde se reivindica la participación, representación e inclusión de las mismas y la importancia de que sean protagonistas en la toma de decisiones sobre sus vidas. La realización plena y completa de los derechos humanos de todas las personas con discapacidad es un eje principal para impulsar la inclusión de la discapacidad en un mundo que se pretende inclusivo, accesible y sostenible para todos, donde se incluyan las diferencias.
El término discapacidad hace alusión a una situación donde la persona, por sus condiciones físicas, sensoriales, intelectuales o mentales duraderas, encuentra dificultades para su participación e inclusión social.
La visión de la discapacidad ha experimentado una evolución a lo largo de las épocas. En las culturas antiguas se asociaba a castigos divinos, poderes sobrehumanos, generando rechazo y aislamiento. En el siglo XV se seculariza y aparecen instituciones llamadas “manicomiales”, con una connotación estigmatizante y discriminatoria. En el siglo XX se comienza a percibir la discapacidad con un enfoque más asistencial, creándose los primeros centros de educación especial. Pero la perspectiva era muy paternalista, reforzándose la dependencia y las actitudes de discriminación social y laboral. En la segunda mitad del siglo XX, comienzan a forjarse asociaciones formadas por familias y personas con discapacidad. Poco a poco se van empoderando y adquiriendo más presencia en la agenda política. En 1982, en España, se aprueba la Ley de Integración Social del Minusválido, hoy llamada Ley General de Discapacidad, que reconoce sus derechos y establece la obligatoriedad de incluir un porcentaje no inferior al 2% de trabajadores con discapacidad en empresas de más de 50 de trabajadores. A partir del año 2000 comienza a abandonarse la perspectiva asistencial y paternalista y evoluciona hacia un nuevo enfoque en el que la persona con discapacidad cuenta con habilidades, competencias, recursos y potencialidades si se le brinda apoyo necesario.
A partir del 2001, la Organización Mundial de la Salud establece una nueva definición de discapacidad “Cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano”. Esta definición recoge por primera vez el contexto social como determinante en la discapacidad de una persona.
Enfocaremos la cuestión desde la primera célula de la sociedad: la familia y la atención psicológica para familiares de personas con discapacidad. Ayudarles a enfocar la situación y poder ser un puente para que acontezca un puente de acceso a lo social, lo laboral, el bienestar, las relaciones…
La aparición de una discapacidad en el seno familiar puede ser vivida en un principio como un rechazo, una dificultad de asimilación por la imagen ideal proyectada. A veces acontece desde el nacimiento otras en el desarrollo y otras como consecuencia de una situación traumática (accedente por ejemplo). Es necesario elaborar el duelo frente a esa pérdida. En ocasiones puede acontecer el tabú frente a una situación donde inconscientemente hay un rechazo, un dificultad de aceptación. Puede acontecer culpa, autorreproches e incluso depresión si no se puede sustituir por la realidad. Por ello es importante ayudarles a aceptar la situación, a desmitificar, transformar ciertos prejuicios y actualizar las potencialidades y la posibilidad de desarrollo. La actitud frente a la situación puede imprimirle un efecto de “sello”, donde puede restarse en el desarrollo. Recordemos que la mayor incapacidad son nuestras propias trabas y limitaciones. Todos nacemos carentes, con esa “falta”, somos mortales y necesitamos de otros. Encasillar, etiquetar, dificulta seriamente la proyección de cualquier persona. A veces la sobreprotección y la dependencia pueden llegar a producir mayor incapacidad, por eso es muy importante trabajar con el entorno familiar. Se puede llegar a generar una relación de dependencia mutua y desembocar en la anulación de la persona protegida y la dificultad de delegar en otras personas por parte del cuidador, porque puede llegar incluso a situarse en una posición psíquica de objeto, de complemento, donde más allá de la función de cuidador/a se no puede desempeñar otras funciones, de modo que llega a convertirse en “su sentido de la vida”.
También puede acontecer una negación, donde no dan cuenta de los conflictos que acontecen frente a una situación difícil, tratando de ocultarlo, “haciendo como que no pasa nada”. Tener en cuenta los otros miembros de la familia, cuidar también la relación amorosa, de pareja, la laboral y lo social van a ser muy importantes.
A veces también se enmarcara, se disfraza la realidad de las ambivalencias, en una posición obsesiva, desplegando por ejemplo, una fijación al orden, a la limpieza, ideas intrusivas y de preocupación constantes que reflejan una ambivalencia y una intolerancia a ciertos afectos y conflictos internos que desarrollan a raíz de una situación no tolerada.
La familia cumple diversas funciones y desempeña un rol muy importante en el cuidado del bienestar físico y emocional de cada uno de sus miembros. Es importante generar un ambiente de apoyo y mejorar las habilidades de afrontamiento, incluir las necesidades de las personas que forman parte de la familia teniendo en cuenta sus diferencias y su bienestar.
La asistencia a una persona dependiente, en una situación familiar vivida como traumática y estresante, donde hay una dedicación casi exclusiva, incide directamente en la génesis de trastornos psíquicos y perturbaciones físicas en la persona cuidadora. El apoyo en el ámbito sanitario, social, educacional es muy importante. Incluso la persona cuyo pensamiento se haya absorbido por los cuidados y la atención hacia una persona con dependencia, descuidando otras áreas de su vida, se habitúa a reprimir las manifestaciones de su propios sentimientos. Esta situación impacta en el sistema de defensa y el sistema psíquico de la persona, dejando una huella donde proliferan enfermedades y generándose afectos enquistados, frustraciones difíciles de derivar adecuadamente por vía psíquica, y que pueden alcanzar una resolución por vía somática o un desbordamiento psíquico, que pueden afectra tanto a la salud física como psíquica. Llevados a un punto de agotamiento puede surgir en el familiar una dolencia. Hemos de tener en cuenta que hay una implicación muy fuerte en esa situación familiar, conllevando en muchas ocasiones culpa, ambivalencia afectiva de amor y odio, ideaciones negativas ante ciertos padecimientos y muchos afectos que pueden cursar como síntomas en el cuerpo o en lo psíquico.
Aumentar el autocuidado, ofreciendo estrategias para permitir un respiro, conciliar relaciones sociales, laborales y personales es muy importante. La salud mental también está relacionada con la familiar. La familia supone una realidad que va más allá de la suma de sus individualidades.
Recibir apoyo psicológico es muy importante para poder elaborar ciertas situaciones bañadas de prejuicios y de contradicciones. Recordemos que somos complejos y ciertos aspectos de nosotros nos manejan y pueden llegar a desbordarnos si no lo canalizamos de forma adecuada. Una escucha profesional va a ser fundamental para poder respirar por ciertas heridas e inquietudes, transformando las situaciones desde otra posición. ¿A qué llamamos discapacidad? La realidad es que la capacidad tiene que ver con la suma y el desarrollo, somos diferentes pero siempre tenemos algo que aportar, somos interdependientes.
Laura López, Psicóloga colegiada,
Psicoanalista y Perito Judicial
