Que padece una enfermedad rara llamada ‘Síndrome de Cach’
“Cumple siete años este mismo mes de abril y hace tres que hemos tenido que familiarizarnos con un vocabulario al que éramos del todo ajenos, cuando, sin apenas previo aviso y con agresividad, se manifestó una enfermedad neurodegenerativa llamada Síndrome de Cach”, cuenta Carlos Oliva Medina en una campaña que ha puesto en marcha en la plataforma GoFundMe con el fin de conseguir un vehículo adaptado para su hijo.
La enfermedad es “tan rara” que carece de prevalencia (un dato que determina su porcentaje por cada millón de habitantes, por ejemplo). Se debe a la mutación de un gen. Puede que no haya más de 250 casos en el mundo (entre seis y ocho en España). También es conocida como leuconencefalopatía de la sustancia blanca evanescente. Como en toda leucodistrofia (leuco=blanco; distrofia=destrucción), la mielina de Luis está en buena parte arrasada.
“Aunque en Holanda hay una doctora investigando y desarrollando un fármaco que palíe los síntomas, por ahora no tiene cura y ningún caso de manifestación en el estadio infantil hasta la fecha ha superado los 16 años de vida. No son datos halagüeños. Las infecciones, las fiebres, llevarse un buen susto o cualquier pequeño traumatismo en la cabeza son potenciadores de su enfermedad y tomar grasas le perjudica. A día de hoy su movilidad es bastante reducida”, explica Oliva en la campaña.
Luis es un luchador incansable que necesita apoyo material y técnico. Una silla de control postural para la casa, otra especial para el vehículo, una furgoneta adaptada, otra silla especial para poder bañarlo, atención en casa de una persona capacitada para moverlo, una reforma para evitar riesgos y facilitar la movilidad, con el tiempo una grúa para maniobrar en el baño o en la cama.
“Aunque hay ayudas, no bastan con mi economía actual. Sobre todo necesita un vehículo de garantías con el que pueda trasladarlo, un vehículo adaptado. Si buscáis las ofertas del mercado, tanto de profesionales como de propietarios, descubriréis que aun de segunda mano los precios son disparatados”, sentencia el autor de la campaña.
