Bajo el lema “Los niños también se van” las familias recuerdan a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía que las crisis médicas “no tienen horario” y que pueden poner en riesgo las vidas de sus hijos. Conviven a diario no solo con dolores, náuseas, vómitos, dificultades respiratorias, crisis epilépticas y otros malestares, sino también con el miedo constante a que sus hijos empeoren en un momento fuera del horario de atención establecido y por tanto sin atención sanitaria.
“Tu hija se atraganta y no tienes a quien llamar. Sufre una crisis respiratoria que puede acabar con su vida y… no hay nadie al otro lado del teléfono. Este es mi día a día a partir de las tres de la tarde. Mi hija tiene 14 años y está en cuidados paliativos. Sin su equipo sanitario sé que hoy ya no estaría con nosotros”, señalaba ayer Inmaculada, madre de una niña de 14 años hospitalizada en régimen domiciliario.
“Cuando leí que han amonestado a un pediatra por ayudar a una niña de 4 años en sus últimos momentos de vida, no me lo podía creer. Nuestros niños no eligen cuándo se van. Necesitamos que la atención de cuidados paliativos en ingresos domiciliarios sea 24/7”.
Inmaculada asegura que “es durísimo” porque a veces los niños tienen una crisis médica “y no eligen cuándo: puede ocurrir a las 10 de la mañana pero también a las 3 de la madrugada.” En Andalucía la atención a estos menores por parte de los profesionales médicos se lleva a cabo solo en horario de 8.00 a 15.00, por lo que “por las tardes, noches y fines de semana somos los padres los que asumimos el control médico y tomamos decisiones, de no poca trascendencia, en la soledad de nuestros hogares y con la siempre incertidumbre de si habremos hecho lo correcto”, escribían las familias en el texto de su petición en change.org/LosNiñosTambienSeVan.
“Ante crisis de salud repentinas y graves, las familias asumimos una labor que no nos corresponde. Sin ser médicos, tomamos decisiones de vida y muerte. Y eso nos genera a los padres y a las familias muchísima angustia, nerviosismo y soledad.”
Compromiso del parlamento en febrero de 2024 por los paliativos pediátricos
Recuerdan que en otras comunidades autónomas ya existe un servicio paliativo de guardia 24/7 en casos de hospitalización domiciliaria. “Y en el País Vasco lo tendrán próximamente a raíz del triste suceso de estos días que ha vuelto a poner sobre la mesa esta necesidad. Pero en Andalucía nos lo prometieron hace más de un año gracias precisamente a la movilización que logramos con esta recogida de firmas. Pero ha pasado más de un año y no han cumplido. Así que volvemos a movernos para pedir urgentemente que cumplan su compromiso.”
Hoy han superado las 120.000 firmas de apoyo en change.org/LosNiñosTambienSeVan y se plantean registrarlas antes de verano en la Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía.
