Este martes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Tres letras que cada día son menos desconocidas para la sociedad y que ponen nombre a una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad –solo se mantiene el movimiento de los ojos- mientras la mente permanece intacta. En la actualidad no existe cura para la ELA ni tampoco se ha encontrado un medicamento que sea capaz de detener su desarrollo y convertirla en crónica, por lo que la esperanza media de vida es de dos a cinco años tras su diagnóstico.
Una realidad a la que tendrán que enfrentarse a lo largo de su vida alrededor de 21.200 andaluces, lo que supone 1 de cada 400 personas.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una entidad de utilidad pública que lucha para que los enfermos de ELA tengan la mejor calidad de vida posible pues a medida que avanza la enfermedad sus necesidades van aumentando y, con ello, también su grado dependencia que llega a ser total. “Hay que partir de la base de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena. Esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos) aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar. A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando también que el paciente requiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.
Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes. Por este motivo, desde adELA reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer, comunicarse… y de una vigilancia durante toda la jornada.
