“El SAS está abandonando a las mujeres con endometriosis. Está despojando a la Unidad de Endometriosis de todas las características por las cuales se compone una Unidad, frente a una interconsulta común”, Soledad Domenech (ADAEC).
Soledad Domenech, Delegada de la Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica ADAEC, junto a afectadas de endometriosis denuncia la situación crítica en la que viven las mujeres con endometriosis ante las continúas deficiencias que viene sufriendo la Unidad de Endometriosis. Así como la no aplicación de los protocolos establecidos en 2009 y 2018 por el SAS y en 2013 por el Ministerio de Salud.
Se estima que la endometriosis afecta entre un 10% y un 15% de mujeres, lo que se traduce en más de 2 millones de mujeres en España, 400 mil en Andalucía y alrededor de 84 mil en la provincia de Málaga. En 2018 las mujeres con endometriosis, en Andalucía contábamos con una Unidad multidisciplinar de a referencia en Málaga que funcionaba desde 2014 y otra Unidad en Sevilla que desgraciadamente no llegó a funcionar.
“En 2018 contábamos con una Unidad (Málaga) que funcionaba y otra Unidad (Sevilla) que empezaba a funcionar, para poder atender a las más de 70.000 afectadas con endometriosis profunda en Andalucía. Hoy nos encontramos que la Unidad de Málaga hace aguas y que la Unidad de Sevilla es tan sólo un escenario sin contenido”. Soledad Domenech
“Creíamos que lo que habíamos conquistado en 2018 era un punto de partida para poder ser atendidas adecuadamente, pero ahora nos parece casi algo idílico”. “Las consecuencias derivadas del incumpliendo de plazos y retrasos en citas, son unos efectos irreparables para todas nosotras; ya que la cirugía y la intervención no puede ser la misma al haber avanzado la endometriosis en este tiempo, cambiando el tipo de intervención que necesitamos tras los retrasos”.
Listas de espera
Actualmente, el plazo en cirugías supera los 180 días en los casos más graves, de endometriosis profunda (plazo en el que habría que repetir las pruebas por el avance de la enfermedad). La endometriosis no está en la Ley de plazos como el cáncer, debido a la evolución y gravedad de la enfermedad.
Es decir, “tenemos mujeres que salen y entran de la lista de cirugía sin que las llegan a intervenir, y cada vez que entran empiezan a realizar pruebas. Sin coordinación y sin llegar a ser atendidas en los plazos recomendados para que la enfermedad no avance”. Soledad recuerda que cuando hablamos de endometriosis, “hablamos de una enfermedad que no sólo es cambiante, sino que cualquier retraso nos arrebata órganos. Es decir, las consecuencias que muchas mujeres vivimos serían evitables si la Unidad y el Servicio de Salud funcionara adecuadamente”.
La realidad que vivimos en Andalucía, y concretamente en Málaga donde se encuentra la Unidad de Referencia, en relación a las cirugías multidisciplinares de endometriosis está completamente alejada de lo que debería ser, ya que éstas deberían realizarse por profesionales propios de la Unidad, tal y como reflejan las Guías aprobadas en Andalucía en 2009 y 2018 y por la “Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud” aprobada por el Ministerio de Salud en 2013, que contiene la información y protocolos necesarios para el abordaje de esta enfermedad.
Concretamente, “las mujeres con endometriosis en Málaga están siendo operadas desde ginecología general no desde la unidad especializada. Sólo está interviniendo ginecología cuando las endometriosis tienen que ser intervenidas no sólo por un/a especialista de endometriosis sino por esta especialista acompañada de especialistas de cada uno de los órganos afectados.”
“Esto no sólo es una trampa mortal para las mujeres, que las dejan para una nueva cirugía o de avance irreparable de la endometriosis, sino que estas mujeres salen de la lista de espera y aparecen como intervenidas aunque no se les interviniera adecuadamente”, aclara Soledad Domenech.
Respecto a las endometriosis profunda con necesidad de cirugías multidisciplinares, en 2018 se hacían 4 cirugías al mes: dos de ellas con equipo multidisciplinar y otras dos multidisciplinares también pero con robot Da Vinci; y actualmente ya no se operan ni todos los martes ni con robot Da Vincci. “En 2018 se comprometieron a ampliar un día más las intervenciones, pero no sólamente no se ha cumplido sino que se han dado pasos para atrás.”
Plazos dentro de la Unidad
“En la Unidad se está tardando más de un año en hacer una revisión tras una intervención quirúrgica, y las revisiones comunes alcanzan entre un año y medio y dos años, siempre y cuando reclames. Si no reclamas la cita, desapareces de la Unidad” . Una enferma de endometriosis severa tiene que tener revisión cada 6 meses (aunque la enfermedad esté estable y no requiera intervención).
Las pruebas las están derivando a los hospitales y centros que no tienen formación necesaria, en vez de Hospital Materno. Con el discurso de querer quitar listas de espera, pero es una falsedad: porque no pueden ser atendidas, perdiendo citas porque los especialistas no están formados para poder realizar estas pruebas a mujeres con endometriosis severas. Se está derivando a modo de Inter consulta a su hospital de zona, cuando te tiene que ver el equipo medico de la propia unidad dentro del Complejo hospitalario de la propia unidad.
Porque así lo que están haciendo es QUE NO FUNCIONE la unidad a modo de UNIDAD, sino que están haciendo que sea como una interconsulta. Cuando esto es contrario al protocolo andaluz y al protocolo nacional. La unidad no funcionaba así ni antes de ser unidad reconocida, sino cuando ya estaba funcionando de modo voluntario por los profesionales.
Soledad Domenech afirma que la Guía no se ha implementado, lo que afecta a la salud y la evolución de la enfermedad, “lo desastroso para nuestra salud es que al no implementarse ni se cumplen plazos, ni protocolos para su intervención, ni es conocida para muchos profesionales. En 2024, las mujeres con endometriosis nos vemos con la obligación, por nuestra seguridad, de ir con la guía a todas partes.”
“Las enfermas de endometriosis vivimos en primera persona el hecho de ser discriminadas, considerando nuestra enfermedad como de segunda al ser una enfermedad que sólo afecta a las mujeres”.
