La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha la campaña de concienciación ‘Los relatos de la SER’ para visibilizar las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) como el síndrome de Behçet, una patología que se caracteriza por lesiones en la piel y mucosas y alteraciones en ojos y articulaciones.
Con motivo de la celebración este sábado del Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, la SER recordó que esta patología se incluye dentro de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas en las que existe una inflamación de los vasos sanguíneos (vasculitis) de causa desconocida, que puede afectar a casi cualquier parte del organismo.
Produce unas lesiones características en la piel y en las mucosas (aftas orales y/o genitales, foliculitis y eritema nodoso entre otras) y, con frecuencia, ocasiona alteraciones en los ojos, y articulaciones, pudiendo afectar a nivel neurológico, vascular o gastrointestinal en menor porcentaje.
Se estima que afecta aproximadamente a 6-7 casos por cada 100.000 habitantes en España, lo que supone más de 3.000 personas, según puso de manifiesto el reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, el doctor Jenaro Graña.
CAMPAÑA Y RECOMENDACIONES
Con el objetivo de remarcar la importancia del diagnóstico precoz para instaurar el mejor tratamiento y evitar daños orgánicos, la SER ha puesto en marcha la campaña ‘Los relatos de la SER’ en la que se busca dar visibilidad a las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas como el síndrome de Behçet, de modo que los afectados acudan cuanto antes al reumatólogo.
Los especialistas aseguraron que la detección precoz ha mejorado enormemente. En este sentido, la reumatóloga del Complejo Asistencial Universitario de León, la doctora Clara Moriano, subrayó que “un paciente con aftas orales y/o genitales, uveítis o trombosis recurrentes puede ser diagnosticado razonablemente pronto, pero hay pacientes en los que la complejidad de las manifestaciones clínicas y la aparición cronológica desacompasada de las mismas puede retrasar el diagnóstico”.
Además, con el objetivo de ofrecer la mejor respuesta a los afectados, desde la SER se han elaborado unas Recomendaciones sobre el tratamiento del síndrome de Behçet refractario.
TRATAMIENTO
De hecho, explicó la doctora Moriano que “se decidió estructurar las recomendaciones por fenotipos clínicos, ya que éstos permiten homogeneizar la atención de estos pacientes, que parecen tener etiopatogenias diferentes y respuesta variable a los tratamientos”.
Por ello, añadió, “un documento de este tipo puede facilitar el acceso a las terapias que se solicitan siempre fuera de ficha técnica o en condiciones de financiación difíciles y estas decisiones terapéuticas podrían estar avaladas por un documento multidisciplinar español en el que han participado seis reumatólogos, un hematólogo, un médico internista y un paciente”.
Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, Manuela López, aseguró que “este 20 de mayo es fundamental visibilizar esta dolencia e intentar concienciar a la sociedad en general que tener una enfermedad minoritaria no es ajeno a nadie. En cualquier momento, una enfermedad rara puede llamar a la puerta de cualquier persona o familia”.
Además, abogó por la necesidad de aumentar la investigación en la búsqueda de dianas terapéuticas más certeras para el tratamiento del Behçet y apostó por una mayor formación de profesionales médicos y de enfermería de Atención Primaria para que puedan derivar a un posible paciente a los especialistas en una fase temprana.
Sigue nuestras noticias
