- Cristina fue rechazada en un ensayo clínico para curar su enfermedad por tener discapacidad intelectual
- Ambas relatan su historia con motivo del Día Mundial contra el Cáncer
Cristina es una joven con una severa discapacidad intelectual a la que le diagnosticaron hace dos años un cáncer de mama metastásico triple negativo, incurables por ser el más agresivo de todos. Su madre lleva lidiando, desde entonces, una doble batalla: contra el tumor y contra algunos prejuicios como los que excluyen a su hija por tener una discapacidad.
Este sábado se celebra el Día Mundial contra el Cáncer, una patología con numerosas variantes y una compleja diversidad de enfermos. Con motivo de la efeméride, Chelo García González, madre de una joven con un profundo retraso madurativo, ha relatado en una entrevista a Servimedia cómo abordar el cáncer desde la discapacidad.
“Mi hija sabe que tiene cáncer en el pecho, que la han quitado la mamá izquierda y que tiene metástasis en el pulmón”, explica. “Comprende que es una cosa seria pero no sabe que el suyo no tiene solución”, confiesa.
Esta exdirectiva de una empresa informática denuncia que “algunos facultativos no están preparados para atender a pacientes con una discapacidad intelectual”.
“Me toca siempre hacer introducciones para poner en contexto al personal médico acerca de la condición de mi hija porque hay cosas que ella entiende, pero otras que no y que los médicos deben consultarme a mí. Entonces yo hago un poco de intérprete”.
Cristina está legalmente incapacitada y su madre prefiere actuar como filtro de la información que le llega con respecto a su enfermedad. Como no siempre se ha respetado este protocolo, su madre se vio obligada incluso, en una ocasión, a presentar una queja formal por mala praxis contra el jefe de la Unidad de Mama de un centro hospitalario madrileño que se “empeñó en leer delante de mi hija los resultados de la biopsia”.
“’Es negativo triple X, el peor de los canceres de mama. Es mortal’, me soltó con Cris presente en la consulta», recuerda todavía con enojo dos años después de aquella situación. Y el especialista prosiguió: “Que su hija va a morir antes que usted. ¡Entiéndalo!». Entonces, relata Chelo: «Rompí a llorar».
«Se sorprendió ante mi disgusto porque, según su criterio, como mi hija presenta una discapacidad para mí debería ser un alivio pensar que no la dejaba sola en el mundo». Y añade Chelo: “Yo he sacrificado mi vida para que mi hija tenga una, y he trabajado como una burra para que cuando yo no esté a Cris no le falte nada”, recalca con rabia.
A partir de este momento, lo tuvo claro. Chelo no iba a permitir que a Cris se la mirase con otros ojos por su discapacidad. Es una enferma de cáncer más. “Entonces empecé a investigar acerca de los ensayos clínicos que se estaban haciendo para este tipo de cáncer”.
Aquí volvió a toparse con problemas para ingresar a su hija en un ensayo por tener una discapacidad. Lo puso en manos de un abogado y desde entonces no permite que se la excluya, por razones que no sean estrictamente médicas. “Porque mi hija está enferma de cáncer, pero no de discapacidad”, apostilla.
LE QUEDAN SEIS MESES
Esta ingeniera en informática recuerda uno de los peores momentos de su vida cuando el verano pasado el médico le dijo que a «su hija le quedan seis meses de vida». «Pero mira, ha pasado el verano y aquí estamos, en febrero”, manifiesta con orgullo.
Asegura que ante su hija trata de minimizar el problema, porque «lo que no puedes hacer es caerte y hacerla caer a ella». «Cris es una chica muy vital. Es la alegría constante, se divierte con cualquier cosa, lo valora todo. Y esas ganas de vivir le ayudan muchísimo”.
Cristina acude diariamente desde hace diez años a un centro ocupacional de Colmenar Viejo (Madrid) de la Asociación de Empleados de Iberia de Padres de Personas con Discapacidad (Envera) . “Allí sus compañeros se preocupan mucho por ella y la protegen. Cris es, sin duda alguna, ‘la Reina del Mambo’”.
Actualmente la joven está siguiendo un tratamiento combinado de quimioterapia con inmunoterapia que empezó el pasado mes de enero. “Creo que hay que se fuerte y luchar. No me preocupa el cáncer, sino el dolor”, asegura la propia joven a Servimedia.
Han pasado ya dos años desde aquel día en que Cris se acercó a su madre y le dijo: “Perdona mamá, he cogido cáncer”. Chelo lo rememora su madre sorprendida todavía por aquellas inocentes problemas. “¡Cómo quien coge un resfriado!”.
Por el camino, ambas no han dejado de aprender y de enseñar a otros. Chelo no ceja en su empeño por encontrar nuevos ensayos clínicos o nuevos avances relacionados con el tipo de cáncer que presenta su hija.
Por su parte, Cris está demostrando que su discapacidad no la convierte en una enferma distinta y que, contra todo pronóstico, la joven sigue siendo —como asegura su madre— ‘la Reina del Mambo’.
(SERVIMEDIA)
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