Desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo del Día Internacional, que se celebrará el próximo martes 25 de octubre, lanzamos nota de prensa para informar sobre el lanzamiento de la campaña #TodaUnaVida: una iniciativa con la que tratamos de destacar el aspecto crónico e incurable de la enfermedad.
8 familias protagonizan esta iniciativa en la que, a través de vídeos y fotografías, cuentan cómo es vivir Piel de Mariposa. La Piel de Mariposa es una enfermedad rara que causa una extrema fragilidad de la piel. Cualquier roce puede causar heridas a las personas afectadas.
A nivel nacional, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad. 73 de ellas, están asociadas a DEBRA en Andalucía. Mía (Jaén) Victoria (Córdoba), Juan Antonio (Sevilla) y Puri (Córdoba), son algunos de los protagonistas.
