En hospitales públicos
En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama a las Administraciones Públicas que financien el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos. Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, que da apoyo sanitario tanto telemático como presencial a las familias y ofrece, además, atención en los hospitales de referencia del Sistema Nacional de Salud especializados en la enfermedad (CSUR), como el Sant Joan de Déu (Barcelona) o el Hospital La Paz (Madrid).
Un servicio que resulta fundamental para las personas que padecen esta enfermedad
poco frecuente e incurable a día de hoy, que afecta a más de 500 personas en
España. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a
golpes, deben vendar su cuerpo casi diariamente para proteger las heridas y ampollas
provocadas por el más mínimo roce.
“Por ello, con el objetivo de ofrecer la mejor atención posible, una de nuestras
enfermeras acude todos los lunes al Hospital La Paz para pasar consulta junto al
servicio de dermatología, con el objetivo de hacer una revisión y valoración de las
heridas. Además, aporta formación e información a otras unidades del hospital, como
nutrición, rehabilitación, pediatría o quirófano, y acompaña a algunos/as pacientes en
ingresos hospitalarios”, señala Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA.
Unir sinergias
“Tenemos que unir esfuerzos y sinergias para poder seguir atendiendo a las familias
con Piel de Mariposa. No pedimos nada raro. En el Reino Unido, por ejemplo, la
Administración Pública lleva años asumiendo esta partida. En cambio, aquí, desde la
ONG, llevamos solicitándolo ante el Ministerio de Sanidad desde el año 2010,
recibiendo siempre un no por respuesta”, apunta la directora.
Además, para la organización resultaría capital que estos centros dispusieran de los
recursos tanto humanos como técnicos para tratar la enfermedad. “Se necesitaría que
destinaran un mayor presupuesto para contar con más personal especializado y para
dotar de una mayor formación a los que ya hay. Una de las carencias más llamativas,
por ejemplo, es que no tienen una unidad de fisioterapia, cuando esta disciplina es
clave para retrasar o mejorar las complicaciones óseas y musculares provocadas por
la enfermedad”, aclaran.
