- DEBRA Piel de Mariposa, Fundación Cudeca y Fundación Ronald McDonald organizan dos Torneos el 19 de junio y el 4 de julio, en el Marbella Club Resort y en la Cala Golf Resort, respectivamente.
- El objetivo es recaudar fondos para mejorar el día a día de las familias con Piel de Mariposa, con cáncer y otras enfermedades avanzadas, y con niños hospitalizados.
- Con esta unión, tratan de combatir las pérdidas económicas derivadas de la crisis del Coronavirus, para poder garantizar el apoyo socio-sanitario que ofrecen.
Tras meses de incertidumbre motivada por la crisis del Covid-19, tres ONG’s malagueñas de ámbito sanitario, como son DEBRA Piel de Mariposa, Fundación Cudeca y Fundación RonaldMcDonald, retoman su agenda de eventos, y se unen para organizar dos Torneos de Golf Solidarios.
Tendrán lugar el sábado 19 de junio y el domingo 4 de julio, en el Marbella Club de Golf Resort (Benahavís) y en la Cala Golf Resort (Mijas), respectivamente, y las inscripciones ya se pueden realizar a través del e-mail [email protected], y el número de teléfono 619 505 180, por un precio de 85 euros, por el primer torneo, y de 65 por el segundo.
El objetivo es hacer frente de forma conjunta a las pérdidas económicas que han sufrido por la crisis del Covid-19, recaudando fondos a favor de las familias a las que atienden. En el caso de DEBRA, la cantidad recaudada, se destinará a ofrecer el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Por su parte, Cudeca, invertirá esos fondos para la atención socio-sanitaria que ofrecen a pacientes con cáncer y otras enfermedades avanzadas; mientras que la Fundación Ronald McDonald los dedicará a la Casa Ronald McDonald de Málaga: unas instalaciones que dan alojamiento de forma gratuita a niños que reciben tratamientos médicos lejos de su lugar de residencia, y a sus familiares, creando un hogar fuera del hogar.
La unión ante el Covid
Además, a través de estos torneos, tratan de visibilizar la situación de vulnerabilidad por la que atraviesan estos colectivos, que se ha visto agravada por la crisis sanitaria: “El Coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que atendemos, siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y sólo cuentan con la mano de ONG’s como las nuestras. Porque, por mucho que el Covid haya invisibilizado el resto de patologías, continúan estando ahí, con las mismas necesidades. Por eso, ante un Sistema Nacional de Salud totalmente colapsado, hemos permanecido al lado de nuestras familias y seguiremos estándolo”, comenta Ana María Ponce, técnico de Comunicación y Recaudación de Fondos de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
Sin embargo, las consecuencias económicas y sociales de esta crisis han afectado duramente a estas organizaciones que, al haber visto reducidos drásticamente sus ingresos, por la suspensión de los eventos de recaudación y el cierre de las Tiendas Solidarias, no podrían garantizar a largo plazo la misma atención que se ha estado ofreciendo hasta el momento.
Por ello, la alianza en torno a los torneos, la consideran clave para poder asegurar este servicio, y aprovechan para lanzar un mensaje de unión y solidaridad entre ONG’s: “Nos dedicamos a tareas que son muy serias y necesarias. Estamos en el mismo barco. Las tres trabajamos en el ámbito sanitario, con colectivos vulnerables, y las tres hemos pasado por la misma situación. Por eso, queremos transmitir a las familias que nos mantendremos unidos para poder seguir cuidándolas, que no estarán solas ni desprotegidas”, argumenta Esther Ráez, técnico de Comunicación y Recaudación de Fondos de Cudeca.
Por su parte, Vicente Moros, gerente de la Casa Ronald McDonald de Málaga, cree “firmemente en el trabajo en equipo, y en que la unión para ayudar a los pacientes les hará multiplicar”. Aunque, como puntualizan desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa, para conseguirlo, necesitan también del “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario, para revertir esta situación”.
Por otro lado, desde las tres organizaciones, destacan la “ilusión” por retomar este tipo de eventos solidarios: “A pesar de que muchos sectores han parado, el golf se ha mantenido, porque es un deporte al aire libre y sin aglomeraciones, donde se podrán garantizar todas las medidas de seguridad”, puntualizan.
Sobre DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El equipo de profesionales que conforma la ONG se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.
Sobre la Piel de Mariposa
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a golpes y roces, las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo casi de forma de diaria para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.
Sobre la Casa Ronald McDonald de Málaga
El centro, impulsado por la Fundación Ronald McDonald, nace para dar alojamiento, de forma totalmente gratuita, a niños que reciben tratamientos médicos fuera de su hogar, acogiendo tanto a ellos como a sus familias. El ingreso se realiza por recomendación médica, en función de la lejanía a su lugar de origen, tipología de la enfermedad y duración del tratamiento. La parcela donde está ubicada la Casa Ronald McDonald de Málaga fue cedida por la Diputación de Málaga mediante un convenio firmado el 12 de abril de 2010. Su dimensión es de 1.678 metros cuadrados y se encuentra junto al Hospital Materno-Infantil. Tiene capacidad para 14 familias (65 personas) en habitaciones de 3 ó 4 camas con cunas, TV y baño completo, además de los servicios comunes en la planta baja.
Sobre la Fundación Cudeca
Fundación Cudeca es una organización sin ánimo de lucro que ofrece atención médica profesional a pacientes con cáncer u otras enfermedades avanzadas, así como apoyo a sus familias. No sólo trata la enfermedad física, sino también el aspecto psicológico, social y espiritual de la enfermedad. En 2019, atendió a más de 1.600 personas y ofreció apoyo a más de 2.400 familiares. Desde 1992, más de 17.000 pacientes ya han sido atendidos por sus Programas Multidisciplinares: atención domiciliaria, centro de día y rehabilitación, unidad de hospitalización, programa psicosocial, asesoramiento y consulta externa, de forma totalmente gratuita. Su actividad se inició en 1992 gracias al trabajo y dedicación de Joan Hunt, nacida en Inglaterra y residente en la Costa del Sol, la cual, tras la muerte de su marido por cáncer, decidió dedicar su vida a ayudar a otros que se encontrasen en la misma situación.
