Un equipo formado por jóvenes que padecen una enfermedad rara y degenerativa participará en el Maratón de Málaga, con el objetivo de dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, y en este caso su discapacidad física no será un obstáculo para participar en la prueba deportiva.
Se trata de seis jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) y 18 corredores solidarios, que empujarán sus sillas en el Zurich Maratón Málaga del próximo domingo, los cuales forman el Equipo Zurich AT, que regresa a Málaga para cumplir su reto solidario, según han informado en una nota de prensa.
El equipo se presentará este sábado a las 12.30 horas de la mañana en el ‘stand’ de Zurich del Palacio de Deportes José María Martín Carpena (zona expo y recogida de dorsales).
Estarán presentes los responsables de Zurich, la compañía aseguradora que apoya su causa, los jóvenes participantes, sus familias, los corredores solidarios y Patxi Villén, padre de uno de los chicos (Jon, 15 años, de Vitoria-Gasteiz) y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados en España y que organiza este reto solidario.
Los seis participantes con AT tienen entre 10 y 22 años. Son Lola (Barcelona, 10 años), Álvaro (13 años, Murcia); Germán (13 años, Cádiz); Álex (Valencia, 15 años); Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años) y Javi (Murcia, 22 años). En la actualidad, existe un caso de un niño con ataxia telangiectasia en Málaga y al menos 5 jóvenes en toda Andalucía.
Los corredores solidarios proceden de Málaga, Sevilla, Cádiz, Álava y Huesca. Entre ellos estará el popular corredor alavés SpiderAbel (que lleva más de 60 maratones disfrazado de Spiderman) y también correrá Alfonso, abuelo de Lola.
Aefat financia un proyecto de investigación que asciende a 150.000 euros en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. La asociación ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar de forma fácil y directa en el avance de la investigación.
El presidente de Aefat, ha recordado que «esta experiencia motivadora para afectados y familias no se podría organizar sin el esfuerzo de los grandes corredores solidarios que empujan las sillas, algunos de ellos llevan siete maratones seguidos con nosotros».
También ha recordado «el apoyo de Zurich, que aporta 20.000 euros anuales para la investigación y 12 dorsales para la carrera; el hotel Sol Guadalmar, de la cadena Meliá Hotels International, que aloja de forma solidaria a las familias; la empresa MRW, que colabora en el traslado de las sillas especiales, y la organización del maratón, que facilita la participación del Equipo Zurich AT».
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer.
Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria, pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España.
También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras y Federación de Ataxias de España.
