Quince años después del primer Torneo de Golf y Gala Solidarios Piel de Mariposa, Marbella vuelve a acoger la magia. Los próximos días 9 y 11 de agosto, Marbella Club de Golf y Club de Golf Aloha materializarán la solidaridad en un evento lleno de diversión que permitirá continuar desarrollando los proyectos de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, entidad que trabaja cada día por mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad.
El torneo de golf se celebrará el jueves 9 de agosto en el prestigioso campo del Marbella Club de Golf. Los asistentes disfrutarán de una increíble mañana de verano jugando al deporte de la Costa del Sol en modalidad Texas Scramble. El sábado 11 de agosto, el exclusivo restaurante del Club de Golf Aloha acogerá la celebración de la gala solidaria en la que los comensales disfrutarán de una exquisita cena buffet y de la entretenida entrega de premios y regalos a los que podrán acceder participando en la Tómbola Solidaria. Gracias al compromiso y a las donaciones de colaboradores y patrocinadores que siguen apoyando la causa año tras año, cada edición ofrece lujosos e increíbles premios.
Con estos eventos los asistentes permiten que el equipo experto de la Asociación pueda proporcionar apoyo sociosanitario y acompañamiento a los afectados por la enfermedad rara Piel de Mariposa y a sus familias en toda España.
Cualquier persona, empresa o particular que decida hacer de este verano su momento para mejorar la sociedad en la que vivimos puede participar como jugador en el torneo de golf, como comensal en la cena, patrocinando un hoyo o donando premios para la Tómbola Solidaria llamando al 952 816 434 o escribiendo a [email protected]
SOBRE LA ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSA
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella 250 familias.
La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es miembro fundador de la Red DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras Eurordis, estando representados en el Parlamento Europeo.
Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4 minutos): http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa
